Людина/дитина з розладами аутистичного спектра (РАС)
Розлад аутистичного спектра (РАС) розмаїтий та передумовлює широке коло різних станів та поведінки людини. Власне, тому у назві і є слово «спектр».
Люди з РАС, як і всі ми, мають свої унікальні особливості в комунікації та поведінці. Деякі можуть вільно спілкуватися, в той час як інші можуть використовувати сталі вирази або окремі слова, а треті зовсім не можуть комунікувати вербально. Важливо розуміти, що всі ці прояви є частиною індивідуальних способів взаємодії, і кожна людина має можливість розвивати свої навички комунікації з часом.
Є поширений стереотип про людей із розладом аутистичного спектра, що нібито вони мають якийсь особливий талант чи пам’ять, або узагалі генії. Дійсно, як і в будь-яких інших людей, у людей з РАС можуть бути унікальні здібності. Але не варто акцентувати увагу на цьому і дивитись на людину як на фантастичну особливу істоту. Ми всі різні.
Не варто надмірно виділяти особисті риси людини. Дискримінація починається саме з цієї «особливої» уваги.
Інколи люди з РАС спілкуються за допомогою спеціальних карток, а інколи ви можете зустріти людину, яка взагалі ніяк не комунікує. Але у всіх них є спільна риса – дуже високий рівень тривоги і постійного стресу через непередбачуваність світу. Для того, щоб опанувати цю тривогу та почувати безпеку, вони прагнуть до впорядкованості.
Тому надважливими є розклади, порядок дій, рутини і звичні маршрути. Йти саме цієї дорогою або одягати саме шапку першою, а потім вже шарф, чи зайти в магазин саме з цього боку, є критично важливим ритуалом для людини і порушити його – означає завдати їй сильного стресу.
Наприклад, змусивши людину вимкнути серіал посередині епізоду, який вона дивилась, можна спричинити негативну реакцію. Або людина може відмовитись вийти з кімнати, якщо не знайде шкарпетки якогось конкретного кольору.
У людей з РАС можуть бути дивні для вас забаганки, але цілком зрозумілі та прийнятні для них. Наприклад, людина може не захотіти їсти сир, якщо не буде дощечки для нарізання, бо все має бути за правилами, які складаються у неї в голові. У цьому разі можна просто запитати, що людина хоче одягти, отримати у подарунок, з’їсти, і не наполягати на своєму варіанті.
Інколи люди з розладом аутистичного спектра можуть бути дуже чутливими до дотиків, обіймів, світла, запахів та звуків. Наприклад, деякі можуть носити навушники або темні окуляри навіть вночі, щоб захистити свої сенсорні чуття. Деякі діти потребують мінімум сенсорних подразників, а інші комфортно почуваються в середовищі з яскравими кольорами та постерами. Якщо ви помітили, що дитина або доросла людина не витримує певний колір, наприклад червоний, краще прибрати цей стимул із її поля зору або прикрити його.
Тому важливо бути уважними до того, як людина сприймає фізичні прояви уваги, уникаючи хаотичних дотиків без її дозволу, таких як плескання по плечу чи обіймів.
Висловлюйтесь чітко і не давайте якихось обіцянок. Ви можете забути про сказане, а людина чекатиме на виконання. Важливо бути обережними зі словами підбадьорення: «Авжеж, давай, наступного разу і ти поїдеш». Бо для вас це можуть бути просто слова мотивації, а для людини із розладом аутистичного спектра – щира віра, що так і буде. Вона почне жити за таким сценарієм – кожен день буде збиратись у подорож і у такий спосіб буде вимотувати себе та розчаровуватись.
Тож краще не говорити припущеннями. Якщо ви сумніваєтеся, варто сказати чітке «ні» і спробувати пояснити чому.
Не варто також використовувати метафори, оскільки люди з РАС не розуміють метафор і переносних значень, сприймають їх буквально. Тому варто уникати використання таких конструкцій і спілкуванні. Наприклад не кажіть «йому море по коліна», а скажіть «йому легко даються ці рішення». Бажано говорити простими короткими реченнями. Також треба розуміти, що люди з РАС не завжди розуміють якісь інтонації, вирази обличчя та жести, тому уникайте натяків і говоріть прямо.
Наприклад, якщо людина говорить без упину, а ви вже втомились, не треба казати: «Я хочу спати». Бо вона найімовірніше подумає, що ви просто повідомляєте про своє бажання. Варто без натяків прямо сказати: «Я не хочу більше обговорювати це, давай припинимо розмову». І будьте також готові, що й людина комунікуватиме з вами без усілякого лукавства.
Людина з РАС не завжди може відреагувати, як ви того очікуєте. Вона не завжди може миттєво висловити свої почуття чи подяку за зроблену для неї приємність – це для неї сюрприз і порушує встановлений порядок дій. Тому до такого досвіду її чи його варто підготувати. Так само треба прийняти, що людині може не сподобатись подарунок і вона не робитиме ввічливий вигляд, ніби вона у захваті.
У розмовах з людьми з РАС паузи в очікуванні відповіді необхідно робити трохи довшими – від 30 секунд до хвилини. Якщо людина не відповідає одразу, не варто підвищувати голос, у більшості людей з аутизмом немає порушень слуху. А от чітка артикуляція може бути корисною. Намагайтеся використовувати спрощені речення, уникати складних конструкцій і великої кількості складнопідрядних речень. Важливо терпляче дочекатися відповіді, щоб вона мала можливість відповісти у своєму темпі.
Тримайте м’який фокус на людині – дивіться десь на середину лоба, а не в очі. І будьте готовими до того, що людина не дивитиметься на вас, а наприклад, розвернеться вбік. Це не прояв неввічливості, а спосіб самозаспокоєння. Такими ж методами заспокоєнням можуть бути якісь рухи, розкачування чи вигуки. Це потреба нервової системи людини, тож не беріть таку поведінку на свій рахунок і не забороняйте людині її.
Якщо ви не впевнені, чи людина говорить, привітайтеся та почекайте. Якщо не отримали відповіді, спробуйте супроводжувати свої слова жестом або вказати рукою, адже візуальна інформація часто сприймається легше за аудіальну. Так само не дивуйтесь, якщо людина показує вам якусь картку (PECS) чи текст, – з вами таким чином просто розмовляють. Важливо орієнтуватися на зміст і контекст, навіть якщо відповідь здається нестандартною або незвичною.
Також будьте готові, що у відповідь на запитання людина може повторити ваше ж питання. Це не означає, що комунікація завершилася; навпаки, це свідчить про те, що контакт встановлено, просто людині важко сформулювати відповідь самостійно.
Під час спілкування пам’ятайте, що люди з РАС теж відчувають, чують, бачать та розуміють. Не ігноруйте людину, не говоріть про неї у третій особі, наче її поруч немає чи вона чогось не розуміє. Їй може бути дуже боляче від такого ставлення.
Це часто трапляється, особливо з дітьми, і ще частіше — з дітьми з інвалідністю. Наприклад, «А що він у вас?» або «А як його звати? Він не говорить?», коли дитина стоїть поряд. Навіть якщо людина не все розуміє, це некоректно.
Якщо людина користується послугами супроводжуючої особи, варто дізнатись у неї про всі особливості поведінки та ритуалів. І далі налагодити комунікацію напряму, навіть якщо здається, що це неможливо на перший погляд.
Про відчуття людини з аутизмом часто свідчать жести та міміка. Наприклад, людина починає відвертатися сильніше, робить крок назад або намагається віддалитися, закриває вуха, ніс або очі. Це може бути сигналом, що щось у навколишньому середовищі перевантажує її сенсорно. Будь-які різкі й розмашисті рухи, гучні звуки, занадто яскраве світло, різкі парфуми, надмірна міміка, гучна музика або голосна розмова — все це може викликати сенсорне і нервове перенапруження.
Якщо ви спілкуєтеся з дорослою людиною наодинці й помічаєте, що вона нервує, залежно від її стану варто зреагувати відповідно. Якщо це людина, яка може артикулювати свої потреби, можна запитати, чи їй зручно продовжувати розмову.
Якщо ви помітили, що людині некомфортно, можна запитати: «Я бачу, тобі некомфортно, ти виглядаєш перенапруженим. Можливо, я можу якось допомогти?» Тоді людина може попросити про допомогу. Варто пам’ятати, що ставити запитання — це цілком нормально. Краще кілька разів уточнити, як саме краще допомогти, ніж припускати або діяти неправильно.
Якщо людина доросла й у неї вже є методи саморегуляції, не варто втручатися. Якщо ви помічаєте, що людину можна заспокоїти, але не маєте досвіду таких взаємодій, теж краще не втручатися. Якщо це дитина, вона, швидше за все, з дорослими, які знають, як їй допомогти. У цьому випадку максимум, що ви можете зробити, — запитати супроводжуючих, чи потрібна допомога. Якщо людина повністю виходить із комунікації, не варто наполягати або затримувати її.
Просто потрібно навчитися сприймати все як є і не намагатися «переробити» людину.
* Анастасія Степула, радниця з адвокації ГС «Українська мережа за права дитини»
* Дар’я Герасимчук, радниця-уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, виконавча директорка ГО «Відчуй»
За матеріалами Додідника Безбар’єрності
